Verzet

Het is een tijd geleden sinds mijn laatste bericht. Ik wist niet goed in alles wat er dagelijks gebeurde wat ik erover zou schrijven. En ik merkte ook dat de energie niet had om het te delen. Ik heb denk ik ook een tijdje in 'verzet' gezeten. Dat verzet is nog niet over, maar ik ben me er meer bewust van geworden en heb besloten dat ik daarmee aan de slag moet, omdat ik daar niet verder mee kom en dit me alleen maar meer energie kost.

Professionals om ons heen hebben nu een paar keer gezegd dat je als ouders een soort rouwproces door gaat na zo'n ingrijpende diagnose. Ik vond dat nogal zwaar klinken en denk dat ik me ook daar nogal tegen heb verzet. Nu kan ik daar meer mee en merk ik dat dit klopt. Rouw en verdriet, niet echt vanwege de diagnose zelf maar meer door alle aspecten die autisme in het dagelijkse leven met zich meebrengt. Rouw vanwege het moeten loslaten van bepaalde verwachtingen. Onzekerheid over de toekomst. Verdriet door de onmacht die je voelt en frustratie door al die situaties die je niet onder controle hebt (en ik houd zo van controle..).

Aan de slag gaan met de juiste hulp en ondersteuning voor hem had meteen eerste prioriteit bij mij na de diagnose. Vooral die ene zin die daarbij door een van de onderzoekers werd uitgesproken bleef zo hangen en doordreunen: "jullie zoon heeft het de hele dag heel zwaar".... Je zou denken dat je dan een soort plan van aanpak krijgt hoe je dan verder kan. Maar het bleek een enorme zoektocht in een wirwar van zorg. 

Meteen ben ik veel boeken gaan lezen over autisme. Schouders eronder zetten en er het beste van maken, dat was toen mijn instelling. Het nieuwe meer gestructureerde leven praktisch vorm geven en meer te weten komen over de materie autisme heeft veel tijd en energie gekost. Tussendoor voelde ik daarbij veel verdriet, maar ik heb dit toch een beetje weg gestopt.

De afgelopen weken hebben we weer veel intensieve gesprekken gehad:

• met school (hij gaat over naar groep 4, presteert goed, maar ze zien zijn moeilijkheden te weinig)
• met de gemeente (alle indicaties blijven behouden!)
• met de zorgboerderij (van daaruit gaat hij nu ook thuisbegeleiding krijgen en gaat hij na de zomervakantie misschien toch ook naar de logeeropvang...)
• met de zorginstelling (over de resultaten van de observaties die ze thuis en op school hebben uitgevoerd)

Ik zal hier nog 'n keer op terugkomen want er is veel gebeurd en gezegd de afgelopen periode. Deze gesprekken kostten weer heel veel energie merkte ik en leverden bij mij een soort van reality check op. Dit is dus de situatie en is dus allemaal nodig aan zorg en begeleiding. We zijn er misschien wel te goed in om het steeds allemaal net zelf te organiseren en regelen, maar dat is uiteindelijk voor niemand goed, want dit houden we niet vol. Ik voelde hierbij enorm mijn pijn en verdriet. Gedachten komen daarbij nog steeds weleens bij me op over hoe het had kunnen zijn.

Een vrolijk, uitbundig lachend kind dat me vertelt wat hij meemaakt, me af en toe een knuffel geeft of een hand als hij naast me loopt. Die het toelaat dat z'n zusje hem knuffelt. Een zoon die geen problemen heeft met onverwachte uitjes of verrassingen. Een zoon waar ik na schooltijd nog iets mee kan ondernemen. Die geen bijkom dagen nodig heeft na een logeerpartijtje. Een gezin dat in het weekend leuke dingen kan gaan doen zonder alles tot in details uitgedacht en voorbereid te hebben.

Ik heb me nu voorgenomen om het meer toe te laten om te rouwen. Hoe dat dan eruit ziet weet ik nog niet helemaal. Maar ik besef me dat ik dit moet doen om m'n schouders er weer voldoende onder te kunnen zetten. En ook de mooie dingen te zien, want die zijn er gelukkig ook zeker.

Nu maken we ons op voor zes weken zomervakantie..

Anders

Gelukkig zie ik als er momenten zijn dat het goed gaat ook zoveel mooie dingen. Dan ben ik zo opgelucht dat ik ook weer een heerlijk vrolijk koppie zie en zie ik ook zijn kracht. En dan realiseer ik me hoe ontzettend knap het is van onze superheld hoe hij met alles omgaat en wat hij al allemaal al geleerd heeft. 

Moe

ik ben zo moe..

moe van steeds alles bedenken
moe van het plannen
moe van de beste keuzes proberen te maken
moe van het uitleg geven aan anderen
moe van het zorgen maken om jou, je zusje, ons
moe van het zien van jouw worsteling
moe van verdrietig zijn,

hoe moe zul jij zijn..

van het continu denken
van het niet kunnen maken van keuzes
van het vaak niet snappen wat je omgeving bedoelt
van alle gedachten in je hoofd
van je zusje waarvan je vindt dat ze veel te veel praat
van het 's avonds tot laat wakker liggen
van het 's ochtends heel vroeg wakker worden

Deze week moest ik ineens een paar keer denken aan de eerste weken na je geboorte. Als je dan weleens onrustig werd aan het eind van de dag, kon ik je bij me nemen. We lagen dan samen op bed of op de bank. Jij heel dicht tegen mij aan. Hoewel de borstvoeding niet goed genoeg liep, legde ik je toch even aan de borst. Je werd dan heel rustig en viel binnen een paar minuten zo bij me in slaap.

Konden we nu nog maar eens rustig samen in bed liggen, veilig ver weg onder de dekens, even alles uitschakelen en even niet te hoeven denken. Kon ik je die rust maar weer geven.