Herfst

De kinderen hebben twee weken herfstvakantie gehad. We merkten dat J. in de vakantie behoorlijk tot rust kwam, opvallend was ook dat hij veel minder stotterde waardoor de gesprekken veel minder krampachtig verliepen. Hij was best opgewekt en blij. Dit is in vorige vakanties weleens anders geweest. In de tweede week zijn we een midweek weg geweest in een vakantiehuisje. Hier waren we een beetje huiverig voor, omdat we vorig jaar met de herfstvakantie daar een hele slechte ervaring mee hadden. Toen waren we ook een midweek weg en dit was echt dramatisch. Zoveel veel onrust en weerstand, allemaal zo slecht geslapen; vreselijk. Ik heb serieus overwogen om na 2 dagen de spullen weer te pakken en naar huis te gaan. Dit niet gedaan, maar we kwamen uiteindelijk gesloopt thuis.

Dit was nu dus niet zo, en dat deed ons allemaal goed. Natuurlijk waren er wel een aantal lastige momenten, maar we konden er met z'n allen prima mee omgaan. Soms dachten we echt even, zo hoort het dus te zijn... 

Dit zette ons dit ook wel aan het denken, waarom ging het nu zo goed? Trekt het naar (een reguliere) school gaan dan toch zo'n zware wissel op hem (te zwaar...?)? Een ander zal misschien denken 'geniet er nou maar gewoon van'... Maarja, zo gaat het nu eenmaal met veel dingen bij ons. Overal wordt over nagedacht, en ja daar word ik heus zelf ook weleens gek van. Natuurlijk zijn hij en wij inmiddels wel wat stapjes verder. Alles wordt goed voorbereid en we passen de dagen wat meer op hem aan. Niet teveel willen doen. Kalender van thuis mee. Duidelijkheid bieden. Ons vaker opsplitsen in activiteiten met J. en met zus. Toch is dit alles geen garantie. Dus als iets goed gaat wil je dat kunnen doorgronden om het te kunnen vasthouden. Daarbij voelen wij een grote verantwoordelijkheid om het goed voor hem te regelen en voor zijn geluk. En natuurlijk ook die van zijn zusje.

Nu ik daar aan terugdenk voel ik meteen de tranen achter m'n ogen prikken. Want z'n zusje F. merkte ook dat ze meer contact had met haar broer. Hij wilde nu vaak wel met haar spelen. J. liet haar nu veel meer toe. En ze hadden vaak echte lol samen en veel lichamelijk contact, stoeien en knuffelen.

Precies de dingen die z'n zusje F. zo graag doet en ook zo nodig heeft. Nog steeds is J. dan nog wel de bepalende factor, maar het was nu wel echt anders. F. heeft bijna dagelijks vol trots en overgave gezegd dat ze verliefd is op haar broer. Waarop hij dan steeds droog en een beetje geirriteerd zei "dat kan niet...!"

Nu is school weer bijna twee weken gestart en is de spanning en onrust weer terug aan het keren. De eerste week sliep J. heel slecht en had veel last van angsten 's nachts. Hierdoor heeft hij die week een paar nachten bij ons in bed geslapen, iets wat we vroeger (voor de diagnose) nooit snel hadden gedaan. Nu zien we dat anders, hij heeft die veiligheid soms nodig.

Deze week stottert hij weer heel veel en komt soms bijna niet uit z'n woorden. Z'n hoofd zit zo vol en draait overuren. En dan krijgen we nog DE decembermaand: Sinterklaas, kerst en zijn verjaardag.

It's my party

Gister was ik jarig. De kinderen waren al op tijd wakker, ik mocht nog even in bed blijven. Na een tijdje werd er op de slaapkamerdeur geklopt en kwam zus samen met papa en op de achtergrond superheld J. de slaapkamer binnen. Zus en papa begonnen 'lang zal ze leven' te zingen. Zus zong blij en hard mee. Ik zag J. al afdruipen en weer terug de trap naar beneden afgaan. Zus kwam me een dikke kus geven en ratelde flink door over wat ze voor me gemaakt had en dat ze ook nog een kadootje voor me had wat ze me ook gaf. Ze klom bij me op bed, ging lekker tegen me aan zitten en hielp me met het uitpakken van het kadootje. "Mooie glitternagellak hè mama, die heb ik zelf uitgezocht, ik mag 'm toch ook wel een keertje op?" Papa riep J. erbij, ik zei nog "laat hem anders maar", ik had al door dat dit alles teveel voor hem was. Tot mijn verbazing kwam hij er een beetje dralend toch weer bij en moeizaam vertelde dat hij het zingen niet zo fijn vond. Wat super goed van hem dat hij dit aan ons even uitlegde, dit lukt hem niet altijd maar nu wel en dat heeft hij dus toch maar mooi geleerd!!

Daarna zag ik wel weer hoe zwaar hij het deze ochtend had. Zo kon hij me zijn kadootje niet normaal geven, maar gooide het van een afstandje over het bed naar me toe. Ik mocht er verder niks over zeggen, hij was alweer niet te bereiken. Ik probeerde nog snel "dank je wel lieve schat", maar hij had zich alweer afgesloten en nukte/gromde een beetje. Hij maakte zich uit de voeten en ging snel weer naar beneden. Waarschijnlijk ging hij in een holletje met z'n bedknuffeltje op de bank liggen.

Ik ben blij met het enthousiasme en vrolijk gezongen lied van mijn dochter. Ik ben blij met de lieve ingetogen blik die ik kreeg van mijn zoon.
Maar ik ben verdrietig om te zien dat hij het zwaar heeft en dit soort dingen zo moeilijk vindt. En ook een beetje verdrietig voor mezelf dat ik niet met hem kan/mag knuffelen en dat dit onze werkelijkheid is.

ouders van zorgintensieve kinderen, daarom een diagnose!

Afgelopen week veel in de media, nieuw onderzoek: zorgintensieve kinderen, veel ouders met stress en burn out.(Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.)

Ik denk dat daar geen ingewikkeld onderzoek voor nodig is, dit is helaas heel logisch. Maar ik denk inmiddels natuurlijk wel vanuit het oogpunt van zo'n ouder met een zorgintensief kind. Het is misschien wel goed om duidelijk te maken waarom het intensief is. Vooral bij autisme is dit zo vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, zeker als je een kind hebt dat zich overal zo goed weet aan te passen, zoals de superheld in ons verhaal. Dan hoor je soms anderen denken, 'ach, waar heb je het over?' Op school gaat het ook goed zegt de juf. J. gaat ook graag naar school, maar niemand ziet dat wij sommige dagen al een aantal zeer intensieve uren thuis hebben gehad, met enorme huil- en woedebuien waarin hij vaak moeilijk uit halen is. Op school lijkt dan de knop om te gaan, gelukkig, maar dan zit z'n emmertje wel al bijna vol en dan moeten we nog de hele dag.

Wat maakt het intensief voor ouders (in een notendop, want het is moeilijk samen te vatten):
- altijd alles plannen
- vanaf het opstaan tot naar bed gaan (soms ook nog 's nachts) proberen de rust te bewaren in een soort overlevings-modus
- duidelijk zijn in communicatie, alles moet feitelijk kloppen

- vasthouden aan zijn rituelen/ of deze juist proberen te doorbreken
- buien proberen voor te zijn en anders zo goed mogelijk opvangen
- omgaan met enorm inflexibel/koppig gedrag

- gesprekken tussen broer en zus in goede banen leiden, anders continu discussie/ruzie over    de kleinste dingen

- zorgen dat dat zus ook krijgt wat zij nodig heeft (wat vaak heel anders is dan haar broer)

- zijn vrije tijd zo goed/rustig/zinvol mogelijk proberen in te delen
- bij een activiteit of bezoekje in het weekend zoveel mogelijk tijd vooraf en achteraf      prikkelvrij plannen
- spontane dingen vaak toch helemaal plannen en bedenken

Naast deze dagelijkse bezigheden ben ik al maanden druk met het zoeken naar de juiste hulp. Zowel begeleiding bij ons thuis voor het hele gezin als een fijn adres waar J. af en toe naartoe zou kunnen gaan om de rest te ontlasten en zelf een goede vrijetijdsbesteding te hebben. Andere (sport)clubs krijgen we hem niet heen. Daarbij is het ook de vraag welke begeleiding hij daarbij krijgt en hoeveel energie hem dat zou kosten en wat dat dan betekent voor de situatie thuis voor en na. Dit is een frustrerende zoektocht die veel energie kost, ook omdat het erg emotioneel is. Soms voelt het nog als je kind wegsturen, maar je weet dat je dit doet om iedereen te helpen. Inmiddels ben ik helemaal thuis in het systeem van zorgindicaties en tig telefoontjes verder naar allerlei instanties.

Ook aan jezelf denken hoor je vaak, heel belangrijk! Maar hoe geef je dat praktisch vorm? Het kost eerst weer veel energie om een goede oppas te vinden (een eerdere is al min of meer afgehaakt..) Deze zoektocht hebben we net achter de rug, en het lijkt tot nu toe gelukt. Een leuke pedagogiek studente met autisme-ervaring. Eerste keer oppassen ging het goed. Daarna moet je als ouder opgewassen zijn tegen al het commentaar dat hij niet wil dat ze ooit nog komt etc. En als ze dan toch weer komt, natuurlijk ook weer veel commentaar. Dus als je een keer oppas inzet, heb je de tijd daarna ook wel nodig om dit weer los te kunnen laten.... En dan maar hopen dat de oppas zelf wilt blijven komen.

Dan nog een andere zoektocht, naar weer een betaalde baan voor mij, om iets nuttigs voor mezelf te doen,mezelf weer verder te ontwikkelen en thuis weg te zijn. Meteen daarbij ook de gedachte hoe dat dan moet met opvang voor J en z'n zusje. Waar de zorgen voornamelijk naar J. uitgaan.

Ook stond vorige week een ander artikel in de krant, dat de maatschappij moet stoppen met het te snel 'labelen' van je kind. Zelfs een kindercoach die als reactie daarop zegt dat het een graag gebruikt excuus is voor ouders waarvan de kinderen niet aan de 'gymnasium-verwachting' van de ouders kan voldoen. Ze stelt dat we geloven in de maakbaarheid van ons leven. En dat kinderen een verlengstuk zijn van ons leven dus die moeten naar het gymnasium. En dat als, wanneer dat dan mislukt, we bijna opgelucht zijn wanneer blijkt dat er iets met het kind aan de hand is en we het probleem van onszelf naar het kind verplaatsen.

Ik denk dat deze auteurs totaal niet snappen wat het is om een zorgintensief kind op te voeden, waarbij je als ouders het liefst wil dat alles juist heel 'normaal' gaat. Als ouder wil je natuurlijk juist het beste voor je kind en dat heeft niet veel te maken met een 'gymnasium-verwachting'. Je wilt je kind begrijpen en helpen. 
Toen wij de diagnose hoorden, was dat in eerste instantie een harde klap. We hadden een vermoeden, maar als dat ineens door een ander wordt uitgesproken breekt je hart. Alles lijkt toch ineens anders. Ik wilde liever een ‘gewoon’ kind. Ik wist toen nog niet veel over autisme. Al snel ging ik er veel over lezen en heb ik een cursus gevolgd voor ouders van kinderen met autisme Hoe meer ik las en hoorde, hoe beter ik hem ging begrijpen. Dit is nodig om uiteindelijk te gaan snappen wat hij nodig heeft. Daarin maken we kleine stapjes, maar zijn we er nog lang niet. En dit zal ook steeds aangepast moeten worden naar zijn ontwikkeling.

En wat betreft dat labelen, autisme is geen label voor afwijkend gedrag. Het is een aantoonbare hersenafwijking. Het geeft aan dat er iets anders bij hem is, zijn hersenen werken anders dan bij zijn leeftijdsgenoten, waar rekening mee gehouden kan of eigenlijk moet worden. Hopelijk geeft het in de loop van de tijd een soort van gebruiksaanwijzing. 
Uit je omgeving krijg je vaak al allerlei opmerkingen (goedbedoeld, daar ga ik maar vanuit) dat elk kind weleens bepaald gedrag vertoont, of dat het een fase is etc., misschien moet je het eens zus of zo proberen, joh het hoeft toch niet allemaal onderzocht te worden? 
Nou reken maar dat je als ouder het liefst wilt dat het inderdaad allemaal weer over gaat. En dat je liever gezellig naar een speeltuin met hem gaat dan met je kind voor onderzoek naar de afdeling kinderpsychiatrie te lopen. Maar omdat wij nu de diagnose hebben zullen wij altijd proberen om hem te snappen en zo op zoek te gaan naar die gebruiksaanwijzing, zodat de rest van zijn omgeving hem ook gaat snappen. Zodat hij hopelijk een veilig plaatsje kan innemen in de 'normale' wereld om hem heen.

gedichtje

Ik zie en ik voel je onrust

je weet zelf niet goed waarvan

ik kom bij je en wil je vasthouden

maar weet niet zeker of het kan

vaak mag het niet en je wurmt je los

je weet het allemaal niet en laat dan toch toe

wees niet bang wij houden vol

je zegt het zelf, mama ik ben zo moe

ik zie een blik vol verdriet

je wil zo graag dat je het goed doet

schattie wat is dit toch zwaar voor jou

als je niet goed snapt hoe dat moet

zelfs 's nachts laten jouw gedachten je niet met rust

de frustratie groeit met de dag

je zo vaak onbegrepen voelen

maar dan zie ik gelukkig ook die mooie lach

het is weer voorbij die mooie zomer..

Ik had me voorgenomen om de ups en downs van deze vakantie op dit blog te delen zodat ik jullie hier ook een kijkje in kan geven, aangezien daar ook een groot gedeelte onzichtbaar voor anderen van is. Maar eerlijk gezegd weet ik totaal niet waar ik dan nu moet beginnen. Ik heb zoveel herinneringen en verhalen in mijn hoofd; van hele geweldige dingen, van hele moeilijke dingen, van situaties waarin we enorm positief verrast waren, van situaties waarin we gezien hebben wat een geweldige kwaliteiten onze kids hebben, van momenten waarop we superheld zagen worstelen met van alles en nog wat en de reactie van zus daarop (soms heel lief en behulpzaam, vaak ook boos en gefrustreerd).

Ik kan dit alles van de vakantie nu eigenlijk niet goed meer zo verwoorden dat jullie een goed beeld krijgen van hoe het echt was. Vandaar dan nog een korte terugblik, omdat ik wel de behoefte voel om er iets over te delen en het zo een beetje af te sluiten.

Ik zag behoorlijk op tegen de zomervakantie van de kids. Hoe zou dat gaan 6 weken lang de kinderen thuis? Nu ik erop terugkijk is het eigenlijk best goed gegaan. Dat kan ik nu vooral achteraf zeggen, want er waren zeker ook momenten bij die ik heel snel voorbij wilde laten gaan en het liefst helemaal wil vergeten. Op die dagen worstel je namelijk elk uur door, tot de dag voorbij is en weet je niet of de dag daarna beter is en kun je bijna de wanhoop nabij zijn. Een heel akelig gevoel. Maar als die dag erna dan beter is dan ben je opgelucht en probeer je zoveel mogelijk te genieten. Maar daarbij merk ik wel dat je altijd een soort van op je hoede bent wanneer het weer voorbij kan zijn, ondanks alle voorbereidingen. Zo gaan je emoties dus op en neer en dat is behoorlijk vermoeiend.

We zijn 2,5 week in Frankrijk op vakantie geweest. Ook daarbij denk ik erop terugkijkend dat het best goed is gegaan en het een fijne vakantie was. Maar ook daar waren er enorm moeilijke momenten bij waar we ons doorheen moesten worstelen. Een paar momenten waar ik zelfs weleens dacht, laten we maar weer snel naar huis gaan. Ook omdat J. het dan niet zag zitten, verdriet, woede en heimwee had. Dan dacht ik weleens 'wat doen we hem aan?'.

We hebben doorgezet en het er het beste van gemaakt. En daar zaten gelukkig ook veel heerlijke momenten bij, waarbij de kids ook enorm hebben genoten en waarbij ze nieuwe ervaringen hebben opgedaan. We zijn nog een paar dagen op visite geweest in het vakantiehuis waar hun neefjes zaten, wat waren ze blij!

Daarna hadden we nog 2 weken thuis voordat ze weer naar school moesten. Dit waren nog wel 2 pittige weken. J. is nog gaan logeren bij familie, omdat dit leuk was voor hem maar zeker ook omdat het nodig was om de boel thuis te ontlasten. Hij heeft het heel fijn en gezellig gehad, maar meteen met het ophalen was het eigenlijk mis, blijkbaar had het hem ook weer veel energie gekost. Daarna thuis heeft hij er nog 2 dagen last van gehad. Hij was enorm moe en boos en zat zichzelf flink in de weg (en daarbij dus ook de rest van het gezin). 

En vandaag zijn de kinderen weer naar school gegaan!
De structuur is weer terug. Superheld is gestart in groep 3 en zus in groep 1.  Erg spannend hoe dit gaat verlopen!

Een hoofd vol

Na een opvallend fijne, vrolijke dag gister heeft J. vandaag een moeilijke dag. De ochtend thuis valt eigenlijk nog wel mee, maar meteen bij het ophalen uit school is het moeilijk. Waardoor je je ook wel afvraagt wat er deze woensdagochtend dan op school gebeurd is. Als dat iemand al is opgevallen. Op school gaat het heel goed zegt de juf, daar weet hij zich dus heel goed aan te passen maar dat kost hem wel heel veel energie waardoor het thuis vaak op is. Ik heb eigenlijk geen tijd om het de juffrouw te vragen want ik ben te druk om de bui van J. op te vangen.

Eerst is z'n zusje F. uit de klas gekomen met een vriendinnetje waarmee ze bij ons wil spelen. Daar had ik mee ingestemd. Daarna kwam J. en wilde ook met een klasgenootje afspreken. Ik zei meteen duidelijk dat ik dat niet goed vond (vier kinderen thuis vind ik echt teveel, hij had gister al afgesproken, en dan is het desbetreffende klasgenootje ook nog een heel druk niet-aan-regels-houdend jongetje). Het was meteen verkeerd allemaal. "Waarom dan niet, het is niet eerlijk, F spreekt wel af, stomme stomme F, stomme stomme mama" en hij rent meteen weg, naar de andere kant van het schoolplein en verschuilt zich achter een speeltoestel. Elke toenaderingspoging van mij wordt kwaad weggewerkt.

De twee meiden kan ik nog net bij de schoolpoort terughalen, die wilden al naar huis gaan lopen. Nog een keer terug naar J. en gelukkig ik krijg hem mee. Onderweg naar huis is zijn woede overgegaan in verdriet en hij loopt jammerend naast me. Een moeder van een vriendje uit de buurt ving wat op over J. z'n verdriet een geeft aan dat haar zoontje samen met een andere jongen 's middags wel bij ons voor op het plein gaan spelen. Dus ik zeg tegen J. dat hij dan lekker mee kan spelen. Maar J. zegt dat hij die andere jongen niet aardig vindt. Dit is me al eens eerder opgevallen. Ik weet niet precies waarom maar J. voelt zich niet prettig bij hem. Als ik ernaar vraag vertelt hij dat hij geen leuke dingen zeg, maar bij de vraag "wat dan?" haakt J. weer af en wordt hij weer boos en ik krijg geen antwoord. Later die middag probeer ik het nog eens, maar zegt hij boos dat hij dat niet kan uitleggen. De rest van de middag verloopt met ups en downs en valt me gelukkig mee, ik had erger verwacht.

's Avonds in bed merk ik wel weer dat J. z'n hoofd vol zit met van alles. 
Zoals hoe het nu precies zit met bloed en korstjes, waar hij maar over door blijft vragen en praten (hij heeft 2 weken geleden een gat in z'n hoofd gekregen met zwemles en is vorige week enorm hard op z'n knie gevallen waarna hij een flinke schaafwond had). Na allerlei gesprekken hierover moet ik echt zeggen dat hij erover op moet houden.

Dan komt het volgende en zegt hij heel zielig dat hij de dag erna niet naar school wil. Laatste dag voor de vakantie en maar tot 12.00 uur school! Maar erg blij is hij daar niet van, maar ook daar kom ik er niet achter waarom hij niet wilt. 

Daarna begint hij uit het niets te vragen waarom een vriendje van hem het heeft over de 'praatdokter'. Ik zeg dat het de logopedist heet, waar hij ook bijna een jaar lang naartoe is geweest. Waarom hij daar nu niet meer heengaat, zegt hij. Ik probeer rustig uit te leggen dat we daarheen zijn geweest voor zijn stotteren en dat we nu gewoon weten dat hij dat af en toe doet. J. zegt heel zielig dat hij dat altijd doet en dat iedereen dat ook steeds tegen hem zegt en dat hij dat helemaal niet leuk vindt... Auw, even slikken. Als ik het vraag zegt hij dat hij best weer naar de logopedist zou willen, dus daar ga ik dan maar weer eens over nadenken (dit is ook zoiets wat eigenlijk steeds in onze gedachten zit, wat moeten we met zijn stotteren. Laten of weer logopedie).

Uiteindelijk ga ik naast hem liggen en ga ik langzaam voor hem van 0 naar 10 tellen en daarna van 10 weer naar 0. Hiermee probeer ik hem tot rust te brengen.

Na 15 minuten roept hij paniekerig vanuit z'n kamer "mama ik heb bloed!" Hij heeft een korstje van z'n knie gebrabt waardoor het weer is gaan bloeden, weer allemaal vragen over dat bloed en hoe dat kan. Ik ga snel een pleister halen en als ik die erop plak zegt hij heel lief "hoe kan het dat een pleister een tovermiddel is?"

We tellen weer van 0 tot 10 en van 10 terug naar 0. Hopelijk valt hij nu snel in slaap en wordt hij wakker met een iets leger hoofd.

Bijna vakantie

Nog drie schooldagen en dan hebben de kids vakantie! Onze dochter heeft nu voor het eerst ook grote zomervakantie, zij is in april van dit jaar gestart op school en heeft inmiddels al aardig haar plekje gevonden daar. En wat een verschil zagen we bij haar met alles in vergelijking met haar broer. Zij vertelt ons verhalen over dingen die ze gedaan heeft, over kindjes uit haar klas, over de juf, over het gymen en ze zingt thuis vrolijk de liedjes die ze geleerd heeft. En als zij die zingt, begint soms onze superheld ook zachtjes mee te zingen als hij daar op dat moment tegen kan dat zij vrolijk is en zingt. En denken wij: oh, dat liedje kent hij dus ook. Als ik haar uit school haal dan krijg ik een enorme knuffel en is er spontaniteit en blijdschap, als ik hem uit school haal hoop ik dat ik hem een knuffel mag geven, maar kijk ik meteen hoe hij eruit ziet om in te schatten hoe het met hem gaat en moet ik goed opletten wat ik tegen hem zeg en vooruit denken in vanalles om het naar huis gaan of eventueel spelen goed te laten verlopen. Deze verschillen zijn behoorlijk confronterend en pijnlijk voor ons. Maar nu we het zo duidelijk zien geeft het ook wel erkenning dat het dus niet voor niks is dat veel dingen met hem zwaar en moeilijk zijn. 

Maar dan dadelijk zes weken vrij! 

Zes weken geen stress om twee kids opgewekt naar school te krijgen, zes weken geen broodtrommels en fruit klaarmaken, zes weken niet continue corrigerend de hele riedel 's ochtends afdraaien, zes weken waarin we leuke dingen kunnen gaan doen en 2,5 week naar het buitenland op vakantie gaan: JIPIIIEEE vakantie!

Zes weken geen schoolstructuur, zes weken keuzes in wat te doen, zes weken superheld en z'n zusje samen, zes weken om toch een bepaalde structuur aan te geven, zes weken vrije dagen die bij J. vaak veel te vroeg beginnen, zes weken elke dag gezeur om de ipad, zes weken waarin het hopen is dat J. onze ideeen leuk vindt en meegaat/mee doet, zes weken om doorheen te worstelen: HELLUP vakantie!

Ik ga maar snel een duidelijke vakantiekalender voor hem maken, hopelijk helpt dat!

de wet op passend onderwijs: ojee

Net een documentaire gezien van de IKON over een jongen met autisme die al 5 jaar (!) geen onderwijs volgt omdat er geen passend onderwijs voor hem te vinden is. Jee, hoe is het mogelijk in Nederland?? Z'n moeder is gestopt met werken om verder voor hem te zorgen en heeft uiteindelijk zelf een soort school opgericht om haar zoon en een aantal andere kinderen onderwijs te kunnen geven. Die jongen zelf geeft ook aan niets liever te willen dan gewoon naar school gaan met leeftijdsgenootjes, dat is toch echt diep triest. 

In de documentaire kwam ook voorbij dat die jongen zo van honden houdt. Er wordt voor hem geregeld dat hij mee mag naar een trainingscentrum van de KNGF geleidehonden om daar een middag te helpen. Daar worden ook honden opgeleid om autistische mensen te helpen. Veel mensen weten dit niet. Toevallig hebben wij dit laatst ook eens opgezocht voor onze zoon J. We merkten namelijk dat hij een enorme klik had met de honden van iemand in onze familie. Waar hij normaal moeite heeft met bezoek, was hij toen heel blij en vond het heel fijn om met de honden te spelen en te wandelen. En toen wij daarna rustig aan tafel zaten te kletsen, keken we opzij en was J. naast de honden op hun kleedje gaan liggen om ook even te rusten. We wisten niet wat we zagen! Dat heeft ons toen wel aan het denken gezet en we kwamen toen ook uit bij die geleidehonden voor mensen met autisme. Maargoed, om nu zomaar ineens een hond te nemen is ook nogal wat. Dat doen we dus ook niet. Sorry J...! het is maar goed dat hij niet weet dat we het wel even hebben overwogen ;- 

Na de bovengenoemde documentaire kwam er in de aflevering daarna, Nieuwsuur, een soortgelijke rapportage. Scholen weren veel kinderen met een beperking/gedragsstoornis. Ook daar ging het over kinderen met autisme die geen plek op school kunnen vinden. In het regulier onderwijs redden ze het niet, omdat de klassen te groot zijn, teveel prikkels, en te weinig begeleiding van de docenten voor deze kinderen. En dit lijkt vooral te gelden voor kinderen met autisme en een bovengemiddelde intelligentie. Zoals J.....
Precies een van de redenen waarom ik huiverig was voor een officiële diagnose.

Feestje!

Wij dachten gisteren, ah wat fijn voor hem, er lag namelijk een uitnodiging voor een verjaardagsfeestje in de bus voor onze superheld J.
Toen hij vanochtend beneden kwam zag hij het kaartje meteen liggen en vroeg wat het was. Ik vertelde enthousiast dat hij een feestje had en begon de tekst aan hem voor te lezen. Als snel had ik door dat ik de tekst wat moest gaan aanpassen voor hem, omdat hij het anders totaal niet zou begrijpen. De ouders van het feestbeest hadden namelijk heel creatief ingestoken op het WK succes en omschreven dat de eigen voetbalbus klaar stond volgende week woensdag om de jonge spelers op te halen om naar het trainingsveld te gaan. Een beetje vooruit lezend zag ik dit staan en heb maar snel de tekst veranderd zodat hij het allemaal niet te letterlijk zou nemen. Want ja, het beeld dat mensen met autisme alles heel letterlijk opvatten klopt bij J. volledig. Ik merkte al aan hem dat de stemming al niet meer zo vrolijk was. Ik was nauwelijks klaar met voorlezen (voor zover dus mogelijk) of J. begon al heel nukkig en boos te praten, roepen en daarna schreeuwen dat hij er niet heen wilde, geen zin had en geen oranje shirt aan wilde (voetbalshirt die hij anders juist zo gaaf vindt). In niet veel meer dan 'n minuut, was het helemaal mis. Uiteindelijk begon hij heel verdrietig te huilen. Ik snapte het niet helemaal en had juist m'n best gedaan om de boodschap duidelijk over te brengen aan hem.

Ik heb hem opgepakt en ben met hem op schoot gaan zitten, geprobeerd hem te troosten maar dat is meestal heel lastig omdat hij dat nauwelijks toelaat. Toen kwam het eruit waarom hij zich zo verzette; het zou zijn eerste 'vrije' woensdagmiddag zijn. Zonder zwemles. 

Zondag a.s. mag hij afzwemmen voor diploma A (spannend...) en ik had hem al verteld dat hij na de zomervakantie dan voortaan op maandag zal gaan zwemmen. Toen kreeg ik meteen al een heel verhaal van hem te horen dat ik maar gedeeltelijk snapte (hij wist nog wel exact dat hij bij een eerder zwemschool ook op maandag zwom), maar het kwam er in ieder geval op neer dat hij blij was dat hij dan op woensdagmiddag niks had. Deze uitnodiging verstoorde dus duidelijk zijn programma. 

Tsja, toen heb ik alleen nog maar gezegd dat het pas volgende week is en dat we ons daar nu maar even niet meer mee gaan bezighouden en volgende week weer verder zullen zien. Hierna waren we druk om J. weer positief te stemmen. En daarnaast ook druk met z'n zusje die toch echt wel last heeft van een ochtendhumeur... Gelukkig konden we de stemming weer omdraaien waardoor ze beiden blij naar school gingen. Nu afwachten wanneer hij er weer over gaat beginnen.... en hoe hij er dan tegenaan kijkt.

Welkom

Welkom allemaal,


Al wekenlang heb ik rondgelopen met het idee om een blog te starten. En vandaag, met dit eerste bericht, is het een feit. Aangezien dit mijn eerste ervaring is met het schrijven van een blog voelt het nog een beetje onwennig en weet ik ook niet helemaal waar ik zal beginnen. Er zit eigenlijk zoveel in mijn hoofd om over te schrijven. Ik zal hier eerst eens beginnen met mezelf voor te stellen en de aanleiding van dit blog met jullie te delen.


Ik ben moeder van 2 kinderen, een stoere zoon van 6 en een net zo stoere dochter van 4. Sinds begin van dit jaar is er een nieuwe wereld officieel voor ons opengegaan, de wereld van autisme. Deze wereld was eigenlijk niet zo nieuw, autisme is aangeboren en wij zagen natuurlijk al wel langer een aantal dingen die we niet exact konden duiden. Maar begin 2014 kregen wij het officieel te horen, een diagnose: onze prachtige zoon heeft klassiek autisme....BOINK. Met daarbij dan ook nog de mededeling "hij heeft het de hele dag heel zwaar"......BOINK...steek in je hart.


In dit blog wil ik jullie deelgenoot maken van alles wat hiermee te maken heeft. Dit doe ik om anderen wat duidelijker te laten zien hoe dit zich uit in het gezinsleven en eigenlijk in allerlei of nog beter gezegd alle aspecten. Ik merk dat het eigenlijk bijna niet uit te leggen is wat autsime nu echt betekent voor een kind en zijn omgeving. Daarnaast is het fijn herkenning te vinden bij andere ouders van kinderen met autisme die vaak al aan een woord genoeg hebben. Voor mij is het een manier om mijn ervaringen te delen en emoties kwijt te kunnen.


Soms ben ik te moe om zelfs aan mijn eigen familie uit te leggen hoe een normale dag toch altijd weer verrassende wendingen kan krijgen. Gelukkig zitten daar hele mooie onverwachte momenten bij, maar om heel eerlijk te zijn hebben de momenten die zwaar en moeilijk zijn bij ons de overhand. Hopelijk komt daar nog wel verandering in. Wij hebben nog niet zo lang de diagnose voor onze zoon, dus zitten midden in het proces van verwerken en de zoektocht om de juiste hulp te vinden.


Ik wilde eerst als titel kiezen 'autsime, onze dagelijkse strijd'. Het voelt namelijk echt als een dagelijkse strijd. Zo voelt het al een lange tijd voor ons als ouders en voor ons gezin. We hebben het idee dat het ook zo voelt voor onze zoon, we zien hem dagelijks worstelen met iets waar hij niet zelf voor heeft gekozen maar waar hij mee geboren is (ook dat vond ik heel moeilijk om me als moeder te realiseren; onze gezonde jongen waar je aan de buitenkant niks aan ziet, blijkt al vanaf zijn geboorte een hersenafwijking te hebben:....BOINK).


Toch heb ik besloten die titel niet aan dit blog mee te geven, want dat vind ik eigenlijk te negatief overkomen en ben ik bang dat het zeurderig overkomt en dat wil ik niet en misschien (hopelijk..) gaat dit toch wel anders voelen. En heel soms denk je nog steeds weleens 'zou het allemaal wel kloppen'.... Hierin merk je meteen de strijd die je zelf voert. Om toch het beste te blijven zien en door te gaan. Maar daarbij meteen een valkuil, want zo raak je heel goed in camoufleren van vanalles en dingen opvangen voor hem en ons gezin. Over al dit soort dingen wil ik het ook nog graag hebben in dit blog. Niet om alleen maar te zeuren en even al je frustraties eruit te gooien (hoewel dit soms ook wel even heel fijn kan zijn) maar om de worsteling te laten zien die je als gezin doormaakt met allerlei onderwerpen. En hopelijk zal de dagelijks strijd wel minder gaan worden, of in ieder geval anders gaan aanvoelen, met meer handvatten voor hem en ons als ouders en zijn zusje (daar later ook nog meer over) om ermee om te gaan.


Superheld. Mijn zoon riep jarenlang heel stoer op de vraag 'wat wil je later worden als je groot bent?' SUPERHELD!! Ik vond dit wel een toepasselijke titel voor mijn blog, want een superheld dat is hij zeker, en altijd geweest, daar hoeft hij niet groot voor te worden!


Voel je vrij om te reageren op mijn blog! Het kan mij en anderen weer helpen om zo ervaringen te delen.


Tot de volgende keer, groeten mama van superheld.