ouders van zorgintensieve kinderen, daarom een diagnose!

Afgelopen week veel in de media, nieuw onderzoek: zorgintensieve kinderen, veel ouders met stress en burn out.(Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.)

Ik denk dat daar geen ingewikkeld onderzoek voor nodig is, dit is helaas heel logisch. Maar ik denk inmiddels natuurlijk wel vanuit het oogpunt van zo'n ouder met een zorgintensief kind. Het is misschien wel goed om duidelijk te maken waarom het intensief is. Vooral bij autisme is dit zo vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, zeker als je een kind hebt dat zich overal zo goed weet aan te passen, zoals de superheld in ons verhaal. Dan hoor je soms anderen denken, 'ach, waar heb je het over?' Op school gaat het ook goed zegt de juf. J. gaat ook graag naar school, maar niemand ziet dat wij sommige dagen al een aantal zeer intensieve uren thuis hebben gehad, met enorme huil- en woedebuien waarin hij vaak moeilijk uit halen is. Op school lijkt dan de knop om te gaan, gelukkig, maar dan zit z'n emmertje wel al bijna vol en dan moeten we nog de hele dag.

Wat maakt het intensief voor ouders (in een notendop, want het is moeilijk samen te vatten):
- altijd alles plannen
- vanaf het opstaan tot naar bed gaan (soms ook nog 's nachts) proberen de rust te bewaren in een soort overlevings-modus
- duidelijk zijn in communicatie, alles moet feitelijk kloppen

- vasthouden aan zijn rituelen/ of deze juist proberen te doorbreken
- buien proberen voor te zijn en anders zo goed mogelijk opvangen
- omgaan met enorm inflexibel/koppig gedrag

- gesprekken tussen broer en zus in goede banen leiden, anders continu discussie/ruzie over    de kleinste dingen

- zorgen dat dat zus ook krijgt wat zij nodig heeft (wat vaak heel anders is dan haar broer)

- zijn vrije tijd zo goed/rustig/zinvol mogelijk proberen in te delen
- bij een activiteit of bezoekje in het weekend zoveel mogelijk tijd vooraf en achteraf      prikkelvrij plannen
- spontane dingen vaak toch helemaal plannen en bedenken

Naast deze dagelijkse bezigheden ben ik al maanden druk met het zoeken naar de juiste hulp. Zowel begeleiding bij ons thuis voor het hele gezin als een fijn adres waar J. af en toe naartoe zou kunnen gaan om de rest te ontlasten en zelf een goede vrijetijdsbesteding te hebben. Andere (sport)clubs krijgen we hem niet heen. Daarbij is het ook de vraag welke begeleiding hij daarbij krijgt en hoeveel energie hem dat zou kosten en wat dat dan betekent voor de situatie thuis voor en na. Dit is een frustrerende zoektocht die veel energie kost, ook omdat het erg emotioneel is. Soms voelt het nog als je kind wegsturen, maar je weet dat je dit doet om iedereen te helpen. Inmiddels ben ik helemaal thuis in het systeem van zorgindicaties en tig telefoontjes verder naar allerlei instanties.

Ook aan jezelf denken hoor je vaak, heel belangrijk! Maar hoe geef je dat praktisch vorm? Het kost eerst weer veel energie om een goede oppas te vinden (een eerdere is al min of meer afgehaakt..) Deze zoektocht hebben we net achter de rug, en het lijkt tot nu toe gelukt. Een leuke pedagogiek studente met autisme-ervaring. Eerste keer oppassen ging het goed. Daarna moet je als ouder opgewassen zijn tegen al het commentaar dat hij niet wil dat ze ooit nog komt etc. En als ze dan toch weer komt, natuurlijk ook weer veel commentaar. Dus als je een keer oppas inzet, heb je de tijd daarna ook wel nodig om dit weer los te kunnen laten.... En dan maar hopen dat de oppas zelf wilt blijven komen.

Dan nog een andere zoektocht, naar weer een betaalde baan voor mij, om iets nuttigs voor mezelf te doen,mezelf weer verder te ontwikkelen en thuis weg te zijn. Meteen daarbij ook de gedachte hoe dat dan moet met opvang voor J en z'n zusje. Waar de zorgen voornamelijk naar J. uitgaan.

Ook stond vorige week een ander artikel in de krant, dat de maatschappij moet stoppen met het te snel 'labelen' van je kind. Zelfs een kindercoach die als reactie daarop zegt dat het een graag gebruikt excuus is voor ouders waarvan de kinderen niet aan de 'gymnasium-verwachting' van de ouders kan voldoen. Ze stelt dat we geloven in de maakbaarheid van ons leven. En dat kinderen een verlengstuk zijn van ons leven dus die moeten naar het gymnasium. En dat als, wanneer dat dan mislukt, we bijna opgelucht zijn wanneer blijkt dat er iets met het kind aan de hand is en we het probleem van onszelf naar het kind verplaatsen.

Ik denk dat deze auteurs totaal niet snappen wat het is om een zorgintensief kind op te voeden, waarbij je als ouders het liefst wil dat alles juist heel 'normaal' gaat. Als ouder wil je natuurlijk juist het beste voor je kind en dat heeft niet veel te maken met een 'gymnasium-verwachting'. Je wilt je kind begrijpen en helpen. 
Toen wij de diagnose hoorden, was dat in eerste instantie een harde klap. We hadden een vermoeden, maar als dat ineens door een ander wordt uitgesproken breekt je hart. Alles lijkt toch ineens anders. Ik wilde liever een ‘gewoon’ kind. Ik wist toen nog niet veel over autisme. Al snel ging ik er veel over lezen en heb ik een cursus gevolgd voor ouders van kinderen met autisme Hoe meer ik las en hoorde, hoe beter ik hem ging begrijpen. Dit is nodig om uiteindelijk te gaan snappen wat hij nodig heeft. Daarin maken we kleine stapjes, maar zijn we er nog lang niet. En dit zal ook steeds aangepast moeten worden naar zijn ontwikkeling.

En wat betreft dat labelen, autisme is geen label voor afwijkend gedrag. Het is een aantoonbare hersenafwijking. Het geeft aan dat er iets anders bij hem is, zijn hersenen werken anders dan bij zijn leeftijdsgenoten, waar rekening mee gehouden kan of eigenlijk moet worden. Hopelijk geeft het in de loop van de tijd een soort van gebruiksaanwijzing. 
Uit je omgeving krijg je vaak al allerlei opmerkingen (goedbedoeld, daar ga ik maar vanuit) dat elk kind weleens bepaald gedrag vertoont, of dat het een fase is etc., misschien moet je het eens zus of zo proberen, joh het hoeft toch niet allemaal onderzocht te worden? 
Nou reken maar dat je als ouder het liefst wilt dat het inderdaad allemaal weer over gaat. En dat je liever gezellig naar een speeltuin met hem gaat dan met je kind voor onderzoek naar de afdeling kinderpsychiatrie te lopen. Maar omdat wij nu de diagnose hebben zullen wij altijd proberen om hem te snappen en zo op zoek te gaan naar die gebruiksaanwijzing, zodat de rest van zijn omgeving hem ook gaat snappen. Zodat hij hopelijk een veilig plaatsje kan innemen in de 'normale' wereld om hem heen.