Feestje!

Wij dachten gisteren, ah wat fijn voor hem, er lag namelijk een uitnodiging voor een verjaardagsfeestje in de bus voor onze superheld J.
Toen hij vanochtend beneden kwam zag hij het kaartje meteen liggen en vroeg wat het was. Ik vertelde enthousiast dat hij een feestje had en begon de tekst aan hem voor te lezen. Als snel had ik door dat ik de tekst wat moest gaan aanpassen voor hem, omdat hij het anders totaal niet zou begrijpen. De ouders van het feestbeest hadden namelijk heel creatief ingestoken op het WK succes en omschreven dat de eigen voetbalbus klaar stond volgende week woensdag om de jonge spelers op te halen om naar het trainingsveld te gaan. Een beetje vooruit lezend zag ik dit staan en heb maar snel de tekst veranderd zodat hij het allemaal niet te letterlijk zou nemen. Want ja, het beeld dat mensen met autisme alles heel letterlijk opvatten klopt bij J. volledig. Ik merkte al aan hem dat de stemming al niet meer zo vrolijk was. Ik was nauwelijks klaar met voorlezen (voor zover dus mogelijk) of J. begon al heel nukkig en boos te praten, roepen en daarna schreeuwen dat hij er niet heen wilde, geen zin had en geen oranje shirt aan wilde (voetbalshirt die hij anders juist zo gaaf vindt). In niet veel meer dan 'n minuut, was het helemaal mis. Uiteindelijk begon hij heel verdrietig te huilen. Ik snapte het niet helemaal en had juist m'n best gedaan om de boodschap duidelijk over te brengen aan hem.

Ik heb hem opgepakt en ben met hem op schoot gaan zitten, geprobeerd hem te troosten maar dat is meestal heel lastig omdat hij dat nauwelijks toelaat. Toen kwam het eruit waarom hij zich zo verzette; het zou zijn eerste 'vrije' woensdagmiddag zijn. Zonder zwemles. 

Zondag a.s. mag hij afzwemmen voor diploma A (spannend...) en ik had hem al verteld dat hij na de zomervakantie dan voortaan op maandag zal gaan zwemmen. Toen kreeg ik meteen al een heel verhaal van hem te horen dat ik maar gedeeltelijk snapte (hij wist nog wel exact dat hij bij een eerder zwemschool ook op maandag zwom), maar het kwam er in ieder geval op neer dat hij blij was dat hij dan op woensdagmiddag niks had. Deze uitnodiging verstoorde dus duidelijk zijn programma. 

Tsja, toen heb ik alleen nog maar gezegd dat het pas volgende week is en dat we ons daar nu maar even niet meer mee gaan bezighouden en volgende week weer verder zullen zien. Hierna waren we druk om J. weer positief te stemmen. En daarnaast ook druk met z'n zusje die toch echt wel last heeft van een ochtendhumeur... Gelukkig konden we de stemming weer omdraaien waardoor ze beiden blij naar school gingen. Nu afwachten wanneer hij er weer over gaat beginnen.... en hoe hij er dan tegenaan kijkt.

Welkom

Welkom allemaal,


Al wekenlang heb ik rondgelopen met het idee om een blog te starten. En vandaag, met dit eerste bericht, is het een feit. Aangezien dit mijn eerste ervaring is met het schrijven van een blog voelt het nog een beetje onwennig en weet ik ook niet helemaal waar ik zal beginnen. Er zit eigenlijk zoveel in mijn hoofd om over te schrijven. Ik zal hier eerst eens beginnen met mezelf voor te stellen en de aanleiding van dit blog met jullie te delen.


Ik ben moeder van 2 kinderen, een stoere zoon van 6 en een net zo stoere dochter van 4. Sinds begin van dit jaar is er een nieuwe wereld officieel voor ons opengegaan, de wereld van autisme. Deze wereld was eigenlijk niet zo nieuw, autisme is aangeboren en wij zagen natuurlijk al wel langer een aantal dingen die we niet exact konden duiden. Maar begin 2014 kregen wij het officieel te horen, een diagnose: onze prachtige zoon heeft klassiek autisme....BOINK. Met daarbij dan ook nog de mededeling "hij heeft het de hele dag heel zwaar"......BOINK...steek in je hart.


In dit blog wil ik jullie deelgenoot maken van alles wat hiermee te maken heeft. Dit doe ik om anderen wat duidelijker te laten zien hoe dit zich uit in het gezinsleven en eigenlijk in allerlei of nog beter gezegd alle aspecten. Ik merk dat het eigenlijk bijna niet uit te leggen is wat autsime nu echt betekent voor een kind en zijn omgeving. Daarnaast is het fijn herkenning te vinden bij andere ouders van kinderen met autisme die vaak al aan een woord genoeg hebben. Voor mij is het een manier om mijn ervaringen te delen en emoties kwijt te kunnen.


Soms ben ik te moe om zelfs aan mijn eigen familie uit te leggen hoe een normale dag toch altijd weer verrassende wendingen kan krijgen. Gelukkig zitten daar hele mooie onverwachte momenten bij, maar om heel eerlijk te zijn hebben de momenten die zwaar en moeilijk zijn bij ons de overhand. Hopelijk komt daar nog wel verandering in. Wij hebben nog niet zo lang de diagnose voor onze zoon, dus zitten midden in het proces van verwerken en de zoektocht om de juiste hulp te vinden.


Ik wilde eerst als titel kiezen 'autsime, onze dagelijkse strijd'. Het voelt namelijk echt als een dagelijkse strijd. Zo voelt het al een lange tijd voor ons als ouders en voor ons gezin. We hebben het idee dat het ook zo voelt voor onze zoon, we zien hem dagelijks worstelen met iets waar hij niet zelf voor heeft gekozen maar waar hij mee geboren is (ook dat vond ik heel moeilijk om me als moeder te realiseren; onze gezonde jongen waar je aan de buitenkant niks aan ziet, blijkt al vanaf zijn geboorte een hersenafwijking te hebben:....BOINK).


Toch heb ik besloten die titel niet aan dit blog mee te geven, want dat vind ik eigenlijk te negatief overkomen en ben ik bang dat het zeurderig overkomt en dat wil ik niet en misschien (hopelijk..) gaat dit toch wel anders voelen. En heel soms denk je nog steeds weleens 'zou het allemaal wel kloppen'.... Hierin merk je meteen de strijd die je zelf voert. Om toch het beste te blijven zien en door te gaan. Maar daarbij meteen een valkuil, want zo raak je heel goed in camoufleren van vanalles en dingen opvangen voor hem en ons gezin. Over al dit soort dingen wil ik het ook nog graag hebben in dit blog. Niet om alleen maar te zeuren en even al je frustraties eruit te gooien (hoewel dit soms ook wel even heel fijn kan zijn) maar om de worsteling te laten zien die je als gezin doormaakt met allerlei onderwerpen. En hopelijk zal de dagelijks strijd wel minder gaan worden, of in ieder geval anders gaan aanvoelen, met meer handvatten voor hem en ons als ouders en zijn zusje (daar later ook nog meer over) om ermee om te gaan.


Superheld. Mijn zoon riep jarenlang heel stoer op de vraag 'wat wil je later worden als je groot bent?' SUPERHELD!! Ik vond dit wel een toepasselijke titel voor mijn blog, want een superheld dat is hij zeker, en altijd geweest, daar hoeft hij niet groot voor te worden!


Voel je vrij om te reageren op mijn blog! Het kan mij en anderen weer helpen om zo ervaringen te delen.


Tot de volgende keer, groeten mama van superheld.